05 apr Voor de goede verstaander heeft de doofblinde zo veel te vertellen

Groningen heeft sinds kort het eerste en enige onderzoeksinstituut ter wereld dat zich volledig richt op doofblindheid. Hoe kun je een taal leren als je niet hoort of ziet? Het onderzoek is modern monnikenwerk. 

Wat wil Rai? Deze vraag hield het gezin Koekkoek uit Den Bosch jarenlang bezig. De zoon van Gerritjan Koekkoek en Wilma Kaljouw werd in 1999 geboren met een zeldzame aandoening: het Cornelia de Lange syndroom. Slechts een maand oud, kwam hij in het Radboudumc terecht. Daar zag een arts het meteen: Rai had de typische uiterlijke tekenen die bij het syndroom horen. Hij was klein van stuk, had een klein hoofd en de kenmerkende doorlopende wenkbrauwen. De diagnose was een klap voor de ouders en zus van Rai. “Het leven zou nooit meer worden als het was”, zegt zijn vader.

Rai had een ontwikkelingsstoornis en hij bleek doofblind te zijn. “Als baby was dat nog niet zo prangend, we zagen zijn behoeftes en we wisten wanneer hij wilde drinken of knuffelen”, zegt hij. Maar hoe ouder Rai werd, hoe lastiger het gebrek aan communicatie werd. “Wij bereikten hem niet, en hij ons niet.” Rai groeide op zonder taal te leren. Toen hij zes jaar was, kreeg hij een plek op Kentalis Rafaël, de enige school voor leerlingen met doofblindheid, in het Brabantse Sint-Michielsgestel. En daar leerde de familie de Groningse wetenschappers Marleen Janssen en Saskia Damen kennen.

Die zijn Rai gedurende een aantal weken gaan filmen, thuis en op school. “Wij dachten dat hij niet bewust met ons communiceerde”, zegt zijn vader. “Hij was niet zo expressief, hij maakt geen grootste gebaren. Hij bewoog soms een vinger, of draaide met zijn handje.” Na het bestuderen van de video’s kwamen de onderzoekers tot een heel andere conclusie: Rai communiceerde zich suf, maar bereikte zijn ouders en leraren niet. 

Marleen Janssen – opgeleid als orthopedagoog – begon in 1980 met doofblinde kinderen te werken op de Rafaëlschool in Sint-Michielsgestel. Ze werd gegrepen door de vraag hoe een kind dat niet goed kan horen en zien toch zijn wensen en gedachten duidelijk kan maken. Nu, veertig jaren pionierswerk later, is die vraag voor haar als hoogleraar doofblindheid nog altijd leidend. Vorig jaar opende Janssen het University of Groningen Institute for Deafblindness, het enige onderzoeksinstituut ter wereld dat zich volledig op doofblindheid richt. Ze is oprichter van de masteropleiding communication and deafblindness. En haar methode ‘contact’, voor interactie met doofblinden, wordt over de hele wereld gebruikt.